Pytania i odpowiedzi
Warto dostosować metodę dializoterapii do swojego trybu życia, aby nie rezygnować z osiągania celów zawodowych, osobistych i towarzyskich. Po rozpoczęciu leczenia dializami samopoczucie najczęściej ulega poprawie. Znacznie polepsza się stan fizyczny, gdyż usuwanie toksyn i nadmiaru wody z organizmu, w połączeniu z przyjmowaniem odpowiednich leków, prowadzi do regulacji nadciśnienia, zmniejszenia niedokrwistości oraz innych objawów wtórnych do toksemii. Z kolei stan psychiczny ma szansę się poprawić z dwóch względów. Po pierwsze, jest on nieodłącznie związany z fizycznym samopoczuciem. Po drugie, dializa – pomimo mniejszych lub większych ograniczeń, które narzuca – pozwala na ustalenie trybu życia i wyznaczenie celów na dłuższy czas. Daje to nadzieję na dostosowanie się pacjenta i jego rodziny do nowych okoliczności, a także na całkowite wyleczenie, gdyż większość osób dializowanych może liczyć na przeszczepienie nerki.
Większość chorób nerek przebiega bezobjawowo. W niektórych przypadkach można zaobserwować symptomy takie jak: obrzęki, głównie zlokalizowane na twarzy i w okolicach kostek, czasem również dłoni, nadciśnienie tętnicze oraz zmiana rytmu dobowego oddawania moczu. W miarę postępowania choroby pojawia się uczucie ogólnego osłabienia, świąd skóry, bezsenność i brak apetytu. Chorobę nerek są w stanie potwierdzić powszechnie dostępne podstawowe badania krwi i moczu, na które może skierować lekarz Podstawowej Opieki Zdrowotnej.
Tak. Nagromadzone w organizmie toksyny mogą powodować zmiany nastroju, drażliwość, zapominanie, wytrącenie z równowagi, zaburzenia snu, depresyjny nastrój, złość oraz uczucie braku energii.
Rozpoznanie przewlekłej choroby nerek – w większości przypadków – nie wyklucza z aktywności zawodowej. Nie ma przeciwwskazań do pracy umysłowej, biurowej czy związanej z niewielkim obciążeniem fizycznym. Osoba z chorobą nerek powinna być dopingowana przez swojego lekarza i bliskich do realizowania się w życiu zawodowym. Osoby aktywnie pracujące są znacznie bardziej zmotywowane do walki z chorobą i lepiej znoszą chorobę.
Niewydolność nerek może wpłynąć na sferę zbliżeń intymnych. U mężczyzn może pojawić się impotencja lub niezdolność osiągnięcia lub utrzymania erekcji. Kobiety mogą mieć trudności z pobudzeniem seksualnym.
Pacjenci korzystający z dializ otrzewnowych nie mają przeciwwskazań do współżycia seksualnego. Po wybraniu metody leczenia, która może się odbywać zarówno w dzień, jak i w nocy, nie muszą rezygnować ze spania w łóżku ze swoim partnerem. Nie oznacza to jednak, że nie istnieją żadne trudności w tym zakresie. Nie są one jednak regułą i mają charakter indywidualny.
Podwyższony poziom toksyn mocznicowych, który przy żadnej metodzie dializy nie wraca całkowicie do normy, wpływa na gospodarkę hormonalną, co może powodować obniżenie libido. Pomocne mogą być tu leki hormonalne bądź poprawiające erekcję.
Kolejną istotną kwestią są obawy przed zmniejszeniem swojej atrakcyjności w związku z posiadaniem cewnika do dializ (u dializowanych otrzewnowo) bądź przetoki tętniczo żylnej (u hemodializowanych). Jest to sprawa bardzo indywidualna i czasami może wymagać pomocy psychologa lub psychoterapeuty.
Lęk przed uszkodzeniem cewnika w trakcie współżycia również może być czynnikiem, który negatywnie wpływa na życie intymne osób dializowanych otrzewnowo. Warto jednak pamiętać, że cewnik można zabezpieczyć tak, by nie uległ uszkodzeniu. Wszelkich niezbędnych rad na ten temat udzieli lekarz prowadzący albo pielęgniarka.
Większość produktów przemiany materii i nadmiaru płynów pochodzi z jedzenia
i napojów. Zadbanie o prawidłową dietę może spowolnić postęp choroby oraz pomóc kontrolować problemy z nią związane. Co więcej, odpowiednia dieta może zapewnić lepsze samopoczucie po rozpoczęciu leczenia dializami.
Należy kontrolować przyjmowanie takich substancji, jak: białko, fosforany, potas, sód, ilość płynów, witaminy i mikroelementy.
Znamy dwa rodzaje białek:
• białka zwierzęce pochodzące z mleka, mięsa, ryb, drobiu, jaj;
• białka roślinne pochodzące z warzyw, zbóż i kasz.
Dobre samopoczucie zapewnią te dwa rodzaje białek przyjmowane we właściwych proporcjach.
Fosfor jest minerałem łączącym się z wapniem w celu zapewnienia mocnych kości i zębów. Gdy nerki przestają prawidłowo funkcjonować, organizm ludzki ma trudności z przyswajaniem wapnia i wydalaniem fosforanów. W rezultacie organizm próbuje wyrównać nadmiar fosforanów i brak wapnia poprzez pobieranie wapnia z kości, co może doprowadzić do ich osłabienia. Objawem wysokiej zawartości fosforanów w organizmie jest swędzenie skóry.
Duże stężenie potasu jest bardzo groźne. Może spowodować niemiarową akcję serca, a nawet jego zatrzymanie. Głównym źródłem potasu są owoce, warzywa, czekolada i zamienniki soli.
Spożywanie zbyt dużej ilości sodu powoduje zwiększone pragnienie, a co za tym idzie większe spożycie płynów. Skutkuje to gromadzeniem się nadmiaru płynów w organizmie. Sód odgrywa także ważną rolę w procesie kontroli ciśnienia we krwi.
Jeśli nerki nie funkcjonują prawidłowo, organizm nie jest w stanie skutecznie usuwać nadmiaru wody. Może to skutkować obrzękami dłoni i stóp, przybraniem na wadze, a nawet dusznością. Może również wzrosnąć ciśnienie tętnicze.
Pacjenci na hemodializie (HD) mogą się spotkać z większymi obostrzeniami żywieniowymi niż pacjenci na dializie otrzewnowej (DO). Dzieje się tak, gdyż produkty przemiany materii i nadmiar płynu gromadzone są pomiędzy zabiegami hemodializy, a usuwane jedynie w ciągu kilku godzin co drugi dzień. W dializie otrzewnowej produkty przemiany materii i nadmiar płynu usuwane są z krwi na bieżąco, codziennie, 24 godzinny na dobę.
Każdy pacjent decydujący się na tę formę leczenia przechodzi szkolenie w stacji dializ. Podczas szkolenia omawiane są m.in.: metody wymiany płynu, zmiany opatrunku na ujściu cewnika, rozpoznawanie oznak i objawów infekcji, kontrola wagi oraz stanu nawodnienia.
To mała, miękka rurka, która jest na stałe wprowadzona do jamy otrzewnej, przez ścianę jamy brzusznej. Cewnik umieszcza się podczas prostego zabiegu operacyjnego, ma około 6 mm średnicy. Około 15 cm cewnika pozostaje poza jamą brzuszną dając możliwość podłączenia worka z płynem dializacyjnym.
Przy rozpoczęciu leczenia dializą otrzewnową może występować wrażenie tzw. „pełnego brzucha”. To odczucie często mija po jakimś czasie. Przeciętnie dorosła osoba może mieć około 2 do 3 litrów płynu w jamie brzusznej bez odczuwania tego ciężaru. W większości przypadków dializa otrzewnowa nie powoduje dyskomfortu, a wymiana płynów nie jest bolesna.
Powinno to być pomieszczenie utrzymywane w szczególnej czystości, łatwe do posprzątania, dobrze oświetlone, często wietrzone. Umeblowanie powinno umożliwiać swobodne wykonywanie czynności związanych z wymianami otrzewnowymi. Posiadanie zwierzęcia domowego nie jest przeciwwskazane. Obowiązuje jednak ścisłe przestrzeganie higieny (zwierzęta mogą być nosicielami różnych bakterii, np. gronkowców) i wyprowadzanie psa z pomieszczenia, gdzie pacjent podłącza się i rozłącza.
Wizyty w ambulatorium DO zazwyczaj odbywają się raz na 6 tygodni. W trakcie wizyty lekarz kontroluje wyniki badań oraz stan zdrowia. Sprawdzany jest również stan cewnika i skóry wokół niego. Podczas tej wizyty można również omówić z pielęgniarką procedury dializy oraz spotkać się z dietetykiem lub pracownikiem społecznym czy psychologiem.
Zawsze w takim przypadku należy skontaktować się ze swoim oddziałem dializ.
W trakcie szkolenia otrzymasz listę niezbędnych numerów telefonicznych.
ADO i CADO to różne metody dializy otrzewnowej. ADO (Automatyczna Dializa Otrzewnowa) jest wykonywana po podłączeniu do specjalnego urządzenia nazywanego cyklerem. Urządzenie to automatycznie wykonuje wymiany otrzewnowe w czasie snu pacjenta. CADO (Ciągła Ambulatoryjna Dializa Otrzewnowa) jest tzw. metodą ręczną – pacjent sam wykonuje wymiany otrzewnowe w ciągu dnia.
Dla pacjenta aktywnego zawodowo wskazana jest metoda „automatycznej” dializy
otrzewnowej (ADO). Metoda ta wymaga podłączania się co wieczór do specjalnego urządzenia nazywanego cyklerem, które w czasie snu pacjenta samoczynnie wykonuje dializę. W ciągu dnia pacjent może poświęcić się pracy, także związanej
z podróżowaniem, ponieważ producent może dostarczać płyny we wskazane przez pacjenta miejsce.
Aktywność fizyczna jest zalecanym elementem terapii dla pacjentów leczonych dializą otrzewnową. Polecane jest przebywanie na świeżym powietrzu. Wskazane są zwłaszcza systematyczne spacery, które korzystnie wpływają na układ krążenia, oddechowy i ruchowy. Zaleca się jednak zawsze konsultacje z lekarzem prowadzącym i omówienie specyfiki dyscypliny sportowej.
Sprzęt dializacyjny dostarczany jest do domu pacjenta regularnie, zazwyczaj raz na miesiąc. Przedstawiciel firmy przewożącej zestawy dializacyjne zobowiązany jest do wniesienia ich do domu oraz ułożenia w uporządkowany sposób.
Jest to rodzaj dostępu dla niedializowanego wcześniej pacjenta, który wymaga natychmiastowej dializy. Zazwyczaj wówczas umieszcza się małą, elastyczną plastikową rurkę pod obojczykiem lub w dolnej części szyi (cewnik podobojczykowy lub szyjny). Alternatywnie istnieje możliwość umiejscowienia dojścia tymczasowego na udzie. Z uwagi na ryzyko infekcji, taki cewnik wprowadza się tymczasowo, dopóki nie zostanie wytworzone dojście docelowe.
Ze względu na specyficzną budowę ścian żył, które to mogłyby ulec zapadaniu się
w czasie dializy, konieczny jest nieduży zabieg operacyjny, by powiększyć i wzmocnić żyły pacjenta. Chirurg tworzy przetokę poprzez połączenie żyły z tętnicą, najczęściej na przedramieniu lub poprzez umieszczenie miękkiego sztucznego naczynia w obrębie ręki lub nogi.
Po wygojeniu miejsca operacji pacjent może się normalnie kąpać lub brać prysznic, jak również aktywnie używać ręki z przetoką podczas zajęć codziennych (prace domowe, uprawianie ogródka czy sportu). Mimo to jednak należy unikać wszelkich czynności, które mogłyby wywrzeć ucisk na przetokę, czyli np. dźwigania tą ręką zakupów czy gry w siatkówkę. Mogłoby to prowadzić do przeciążenia lub mechanicznego urazu przetoki, co może skutkować bólem lub zakrzepnięciem, czyli zatkaniem przetoki. Na ręce z przetoką nie wolno także mierzyć ciśnienia. Należy zwrócić szczególną uwagę na ułożenie ciała podczas snu w taki sposób, aby nie powodować ucisku na rękę z przetoką. W przypadku konieczności pobrania krwi z żył obwodowych korzystać z ręki bez przetoki. Nie należy nosić garderoby z ciasnymi rękawami ani ciasno bandażować ręki, gdzie znajduje się przetoka.
Podczas dializy igły są bezpiecznie przyklejane plastrem tak, by nie wypadły. Dodatkowo cały zabieg jest monitorowany przez wykwalifikowaną pielęgniarkę. Zaleca się nie przykrywanie ręki z przetoką podczas zabiegu. Pod koniec zabiegu igły są usuwane, a miejsce to uciska się poprzez przyłożenie gazika dokładnie tak, jak po pobraniu krwi.
Wielu ludzi obawia się, że hemodializa jest bolesna. Jest to tylko w części prawdą.
Wprowadzenie igieł do żyły może spowodować ból, jednak samo oczyszczanie krwi nie boli.
Większość pacjentów hemodializowana jest w specjalistycznych szpitalnych oddziałach hemodializ. Chorzy przyjeżdżają do szpitala i tam korzystają z jednego ze szpitalnych aparatów do dializy, tzw. „sztucznej nerki”. Zabiegi odbywają się przeważnie trzy razy w tygodniu według ustalonego wcześniej harmonogramu.
Podróżowanie jest możliwe, jednak wymaga to wcześniejszego zaplanowania. Personel oddziału dializ może zorganizować planowane zabiegi w podobnym ośrodku w innym mieście, a nawet innym kraju. Nie ma powodu, by unikać podróży ze względu na potrzebę dializy. W sytuacji, kiedy jesteś zgłoszony do przeszczepienia nerki a wybierasz się w podróż, pamiętaj o pozostawieniu aktualnego numeru telefonu w swoim ośrodku.
Umieszczenie na liście osób oczekujących na przeszczep poprzedzone jest wykonaniem szeregu badań i konsultacji z lekarzem prowadzącym , transplantologiem i chirurgiem. Jeśli nie będzie przeciwwskazań zostaniesz wpisany na listę oczekujących na przeszczep. Bardzo ważne jest, abyś dbał o swoje zdrowie, unikał przeziębień i regularnie odbywał kontrole stomatologiczne.
Czas oczekiwania na przeszczep nerki zależy od kilku czynników, takich jak dostępność nerek do przeszczepienia, grupa krwi, antygeny zgodności tkankowej oraz ogólny stan zdrowia. Pacjenci oczekujący na przeszczep nie mają zagwarantowanej kolejności na podstawie czasu oczekiwania, dlatego niektórzy mogą czekać dłużej, by otrzymać nerkę najlepiej dobraną.
Istnieją dwa źródła: od dawcy żyjącego lub od dawcy zmarłego. Żyjącym dawcą może być członek rodziny lub osoba niespokrewniona (jedynie za zgodą sądu).
Nerka ze zwłok zostaje pobrana od osoby, która zmarła w ostatnim czasie. Ta osoba przed śmiercią nie wyraziła sprzeciwu na oddanie nerki osobie potrzebującej.
W Polsce około 98% wszystkich przeszczepów nerki w chwili obecnej pochodzi ze zwłok. Nerka będzie przeszczepiona osobie z listy oczekujących, która najlepiej pasuje do niej pod względem grupy krwi i antygenów zgodności tkankowej.
Jeśli ktoś z rodziny chciałby oddać nerkę, musi najpierw skonsultować to z lekarzem nefrologiem. Zdolność krewnego do oddania nerki zależy od tego, czy:
•sam ma dwie zdrowe nerki
•pasujecie do siebie w zakresie grupy krwi i antygenów zgodności tkankowej,
•dawca jest zdrowy.
Potencjalny dawca przejdzie szereg badań stwierdzających jego zdolność do oddania nerki. Po operacji dawca zostanie w szpitalu przez około 5–7 dni, nie będzie zdolny do pracy zawodowej przez 1–2 tygodnie, a przez 1–2 miesiące do podnoszenia ciężarów i wykonywania fizycznej pracy. Niektórzy obawiają się, że oddanie nerki może zagrażać dawcy. W rzeczywistości dawca może doskonale funkcjonować z jedną zdrową nerką.
System immunologiczny naszego organizmu chroni nas przed infekcjami i chorobami poprzez rozpoznawanie i neutralizowanie takich drobnoustrojów, jak bakterie czy wirusy. System immunologiczny rozpoznaje także przeszczepioną nerkę jako ciało obce i może ją zaatakować. To właśnie zjawisko jest znane jako odrzucenie przeszczepu i może prowadzić do zaprzestania funkcjonowania nerki. Przeciwdziałają temu leki immunosupresyjne.
Dializa otrzewnowa nie wyklucza możliwości podróżowania. Jeśli planujesz podróż, skontaktuj się ze swoim ośrodkiem dializ na 6–8 tygodni przed wyjazdem, aby ustalić szczegóły dostawy i inne aspekty. Firma Baxter dowiezie Ci zamówienie we wskazane miejsce. Jeśli oczekujesz na przeszczep, pamiętaj o pozostawieniu aktualnego numeru telefonu w ośrodku.
Informowanie otoczenia to kwestia indywidualna. Uczestnictwo bliskich w leczeniu może pomóc. Dla poprawy bezpieczeństwa warto też rozważyć poinformowanie przyjaciół czy współpracowników.
W większości przypadków pacjenci radzą sobie sami. Technika wykonania wymian jest bardzo prosta. Opieki osoby bliskiej mogą natomiast potrzebować osoby zmagające się z niepełnosprawnościami fizycznymi.
Zapas produktów do dializy otrzewnowej jest dostarczany do domu pacjenta. Kierowca wniesie kartony i umieści je we wskazanym miejscu. Musi ono być suche, nienarażone na działanie promieni słonecznych bądź niskich temperatur. Płyny należy przechowywać w oryginalnych opakowaniach. Miejsca na produkty do dializy otrzewnowej musi być sporo, gdyż dostawy odbywają się zwykle raz w miesiącu. W ośrodku dializ można dokładnie obejrzeć pudełko z workami z płynem dializacyjnym. Trzeba będzie wygospodarować miejsce na 30 takich pudełek.
Cewnik można umieścić w specjalnym pasie, który będzie zabezpieczał przed zabrudzeniem i pociąganiem. Pozwoli to również ukryć cewnik, jeśli jego obecność jest krępująca. Zapytaj swoją pielęgniarkę dializacyjną o możliwość otrzymania takiego pasa lub sposobu jego samodzielnego wykonania.
Jeżeli nie ma przeciwwskazań klinicznych, można zmienić metodę leczenia. Trzeba pamiętać o wytworzeniu odpowiedniego dostępu do dializy. Na temat możliwości zmiany metody leczenia należy porozmawiać ze lekarzem prowadzącym i pielęgniarką.
Aktywność fizyczna to bardzo ważny aspekt utrzymywania organizmu w dobrej formie. Musi ona być dostosowana do indywidualnych możliwości i oczekiwań. Większość sportów lub aktywności nie jest przeciwwskazana dla pacjentów dializowanych otrzewnowo. Niektórym osobom wystarczy jednak regularny spacer lub jogging, inni będą preferować tenis, squash lub narciarstwo. Istnieje niewiele rodzajów aktywności, które są przeciwwskazane przy dializie otrzewnowej. Należy do nich pływanie w wodach stojących. Dotyczy to zarówno chorych posiadających cewnik otrzewnowy, jak i cewnik naczyniowy do hemodializy. Wynika to z ryzyka wprowadzenia zakażenia do okolicy ujścia cewnika na skórę. Innym rodzajem sportu, którego nie powinni uprawiać pacjenci dializowani otrzewnowo, jest podnoszenie ciężarów lub sporty walki. Wynika to z ryzyka uszkodzenia cewnika bądź wystąpienia przepukliny brzusznej.
Miejsce wyjścia cewnika na skórę zabezpieczone jest opatrunkiem, który należy regularnie zmieniać. O procedurach, których należy przestrzegać podczas zmiany opatrunku, poinformuje pielęgniarka w ośrodku. Zaleca się kąpiele pod prysznicem i zmianę opatrunku każdorazowo po kąpieli.
Pacjeci hemodializowani mogą samodzielnie przyjeżdżać na zabiegi dializy. Jeśli wymaga tego ich stan zdrowia, personel oddziału dializ może zapewnić im transport do ośrodka na zabieg oraz powrót do domu po zabiegu.
Numer materiału: PLMP/MG2/20-0062
Data zatwierdzenia: Sierpień 2020